Lipsa serviciilor de zi destinate adulților cu dizabilități severe pune în dificultate numeroase familii din România, lăsând persoanele vulnerabile în dependență totală de aparținători. Cosmina Kovács, fondatoarea Agenției de Neuromarketing, relatează experiența propriei familii, în care sora sa de 37 de ani suferă de encefalopatie cronică infantilă. Această afecțiune a dus la o dizabilitate psihică severă, care necesită asistență permanentă, într-un context în care serviciile de sprijin sunt aproape inexistente pentru această categorie de vârstă.
După ce a împlinit vârsta de 18 ani, sora lui Cosmina Kovács a pierdut accesul la un centru de zi finanțat de o organizație din UK, unde participa la activități precum kinetoterapie sau desen. Lipsa acestor activități și a contactului social a declanșat o stare de anxietate socială severă, făcând imposibilă ieșirea pe stradă fără teamă. Familia subliniază că astfel de centre ar trebui să fie disponibile în fiecare oraș, oferind sprijin atât pacientului, cât și familiei, nu doar minorilor.
Accesul la îngrijiri medicale de bază reprezintă un alt deosebit de mare dificultate pentru acești pacienți care nu pot coopera cu personalul. Cosmina Kovács descrie o experiență traumatică în care sora sa a fost externată dintr-un spital de psihiatrie cu răni grave la încheieturi și vânătăi. De asemenea, lipsa unor clinici capabile să efectueze intervenții stomatologice sub anestezie totală pentru persoane cu dizabilități psihice a dus la pierderea completă a denturii tinerei.
Povara îngrijirii afectează întreaga structură familială, forțând părinții să renunțe la activitatea profesională pentru a asigura supraviețuirea persoanei vulnerabile. Indemnizația oferită de stat nu acoperă cheltuielile reale pentru medicamente, alimentație, transport sau produse de igienă, lăsând familiile într-o stare de vulnerabilitate financiară. În plus, lipsa consilierii psihologice pentru aparținători amplifică sentimentul de vinovăție și neputință, lăsând membrii familiei fără niciun mecanism de gestionare a stresului cronic.
Inițiativele de organizare comună între familii pentru a asigura perioade de odihnă pentru îngrijitori au rămas doar la nivel de idei. Dificultățile legate de autorizarea legală, lipsa personalului calificat și temerile privind siguranța în centrele rezidențiale împiedică implementarea unor astfel de soluții de suport temporar. Cosmina Kovács solicită instituțiilor să nu lase familiile singure, propunând dezvoltarea centrelor de zi, a serviciilor de îngrijire temporară și a unui program național de vacanțe adaptate.
În România, sistemul de asistență socială pentru persoanele cu dizabilități este structurat pe paliere diferite, de la DGASPC la spitale și instituții de protecție socială. Totuși, coordonarea deficitară între aceste entități obligă familiile să identifice singure soluțiile de îngrijire pe termen lung. Această fragmentare administrativă transformă gestionarea unei persoane cu nevoi speciale într-o luptă continuă pentru supraviețuire, fără un responsabil de caz care să îndrume procesul de integrare și suport.