Pacienții din România care suferă de boli rare se confruntă cu dificultăți majore în obținerea unui diagnostic rapid și în accesul la tratamente de ultimă generație. Problema este cauzată de lipsa medicilor cu supraspecializare și de subfinanțarea sistemului de sănătate. Situația a fost abordată de Florian Bodog, decanul Facultății de Medicină, în cadrul conferinței „Health Forum: Acoperirea universală în bolile rare: cum acoperim distanța dintre rezoluția OMS și practica de zi cu zi în România”.
Florian Bodog a subliniat că, deși există inițiative de a reuni asociațiile de pacienți, specialiștii și factorii decizionali, lipsa banilor rămâne un obstacol critic. Fără o finanțare adecvată, orice plan de acțiune riscă să rămână doar o intenție fără rezultate concrete. Decanul a menționat că este imperativ să existe resurse pentru diagnosticare, însă acest proces depinde direct de prezența unor medici specializați, care sunt extrem de puțini în țară.
În ceea ce privește resursele umane, Florian Bodog a comparat numărul medicilor cu supraspecializare în bolile rare cu raritatea acestor afecțiuni în România. El a indicat faptul că problema nu se limitează doar la oncologie, ci vizează acești specialiști rari care sunt esențiali pentru identificarea corectă a bolilor. De asemenea, a semnalat faptul că, deși există prevederi legale în acest sens, lipsesc normele de aplicare care să permită implementarea efectivă a acestora.
Un alt risc major identificat de Florian Bodog este impactul aducerea de noi medicamente asupra restului sistemului de sănătate. El a avertizat că introducerea unor tratamente noi, fără o suplimentare a bugetului de stat, va sufoca alte arii terapeutice. Practic, dacă nu se crește bugetul total, finanțarea pentru bolile rare va afecta alte portofolii de medicamente, afectând astfel și alți pacienți care au nevoie de îngrijire medicală.
Florian Bodog a reiterat faptul că orice pacient, indiferent de raritatea bolii, are același drept la sănătate și la o viață corespunzătoare. El a susținut că eforturile actuale trebuie să fie mult mai mari pentru a asigura o acoperire medicală bună. Pacienții cu aceste afecțiuni sunt extrem de greu de diagnosticat și de adresat, necesitând o atenție sporită din partea autorităților și a sistemului de sănătate publică.
La nivel global, rezoluția Adunării Mondiale a Sănătății recunoaște peste 7.000 de boli rare ca o prioritate de sănătate publică. În România, aceste afecciuni, inclusiv cele de origine genetică, pun în pericol viața a peste 1,3 milioane de persoane. Rezoluția cere statelor membre să integreze aceste politici în planurile naționale și să îmbunătățească îngrijirea medicală pentru a combate întârzierile în diagnosticare.