Prof. univ. dr. Carmen Orban, membră în Comisia pentru Sănătate din Senatul României, a semnalat grave probleme de funcționare în sistemul medical român. În cadrul conferinței HEALTH FORUM: Acoperirea universală în bolile rare, aceasta a evidențiat discrepanța dintre strategiile oficiale și realitatea trăită de pacienți. Carmen Orban a subliniat că, deși există planuri și strategii pe hârtie, implementarea acestora este deficitară în practica medicală de zi cu zi.
Problema centrală vizează lipsa de suport financiar din partea statului pentru anumite proceduri medicale esențiale. Carmen Orban a declarat că, în calitate de pacient cu o boală extrem de rară, se confruntă cu refuzul decontării unei investigații de care are nevoie. Motivul pentru care statul nu plătește această investigație este faptul că procedura nu se poate efectua în România, ceea ce ea consideră o decizie de „noaptea minții”.
Ea a criticat dur regulile impuse de decidenți, numindu-le „absolut stupide” și „incomprensibile din punct de vedere medical”. Carmen Orban a menționat că, în ciuda faptului că este cetățean român și plătește asigurări de sănătate, nu beneficiază de drepturi egale în acest context. Această situație reflectă deficiențele legislative care fac ca planurile și strategiile de sănătate să rămână doar declarații fără aplicabilitate reală.
Pentru a îmbunătăți gestionarea acestor patologii, Carmen Orban a insistat pe necesitatea creării unor registre de boală pentru toate afecțiunile rare. Aceste registre ar permite o mai bună distribuție a banilor, gestionarea resurselor umane și planificarea bugetelor necesare. De asemenea, ea a subliniat importanța educării medicilor pentru a putea identifica bolile rare în stadii timpurii, facilitând astfel un management corect al pacienților.
În ceea ce privește infrastructura actuală, România dispune de 80 de centre certificate pentru diagnosticul și tratamentul bolilor rare la nivel național. Totuși, Alexandru Rafila a indicat faptul că este imperativ ca aceste centre să introducă datele într-un registru național funcțional. Fără aceste date, nu se poate construi un sistem de monitorizare eficient, nici pentru gestionarea soluțiilor terapeutice sau pentru utilizarea medicamentelor off label.
Sistemul de sănătate din România este marcat de o discrepanță între cadrul legislativ și nevoile reale ale populației. Deși există strategii de screening, precum cel din neonatologie, lipsa normelor de aplicare împiedică funcționalitatea acestora. Această situație pune sub semnul întrebării eficiența investițiilor în sănătate și capacitatea decidenților de a transforma planurile teoretice în servicii medicale concrete pentru pacienții vulnerabili.